Здравствуйте, дорогие друзья!
Спасибо за вашу поддержку!
Очень рада была видеть всех на нашем очередном Дне Волонтера, который с успехом прошел в начале июля! Всем участникам ближе к сентябрю будут разосланы расшифровки докладов и другие материалы. Дополнительная информация, а также условия участия в рожденном на Дне Волонтера совместном проекте Диаконии и московской службы Милосердия «Белый Цветок» будут выложены на нашем сайте orthodikonia.de
Спасибо всем, кто несмотря на отпуск, летнюю жару и детские каникулы не оставлял служения, и помогал ближним по мере своих возможностей.
В июле мы проводили сборы для Коли Матанова, 6 лет, аутоиммунный энцефалит. Необходимая сумма собрана. Помогали финансово и организационно семьям Дениса Красникова, 13 лет, ДЦП, Маши Лапутиной , 1,8 год, гидроцефалия, ДЦП, эпилепсия, синдром Веста, Сергея Руциева, 10 лет, косолапие. Наши волонтеры окормляли также еще несколько десятков других подопечных в разных городах и странах.

Теперь нашей помощи ждут:

Дима Сергиенко, 11 лет, ДЦП, с. Новая Усмань Воронежской области. Ребенок с рождения преодолевает сложности и опровергает прогнозы врачей. Дима занимается плаванием (год назад занял первое место по области), увлекается шахматами, перешёл в 4 класс по обычной программе. Ему регулярно нужны курсы ЛФК, кинезиотерапия, ортопедическая обувь. Ресурсы семьи исчерпаны. С марта этого года не получается решить вопрос о новой инвалидной коляске взамен развалившейся старой. Самостоятельно Дима может пройти не больше 1 км. Он работает над походкой и возможностью ходить без опоры и, возможно, однажды коляска станет ему не нужна, но сейчас она просто необходима. Стоимость коляски Convaid EZ Convertible, которую мама мечтает купить для своего любимого сына, 2500 евро.

Егор Заболотный, 1 год, Харьков, двусторонняя сенсоневральная гл­ухота 5 степени. После перенесенного менингоэнцефалита Егорка может услышать только звуки выше 100дб. Сейчас он носит мощнейшие слуховые аппараты, но они не помогают. Единственный шанс для ребенка услышать окружающий мир – кохл­еарная имплантация. Стоимость имп­лантата 27000€. Для род­ителей ребенка это фантастическая сумма. На данный момент собрано 5 тыс. евро, необходимо еще 22 000 евро.

Захар Цаплин, 11 лет, Киевская обл., трансплантация почки. Захар с пятилетнего возраста практически живет в больницах. С трудом маме удалось добиться от Министерства Здравоохранения Украины необходимой для пересадки суммы. Трансплантация почки успешно проведена в Минске. Теперь мальчику предстоит длительная реабилитация и медикаментозная поддержка. Чтобы не произошло отторжения донорской почки, Захару необходимо постоянно принимать лекарства програф, ММФ, вальцит. Их стоимость – около 500 евро в месяц. Мама одна борется за сына: отец ушел из семьи и не принимает никакого участия ни в жизни Захара, ни в жизни его младшего брата, который на данный момент живёт с бабушкой. Мы ищем спонсоров, готовых взять под опеку Захара и его семью на ближайшие полгода.

Ксения Агеева, 2 года, спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип. Ксюша не ходит, не сидит, не удерживает голову. Пока подвижность еще сохраняется в стопах и в руках до локтевого сустава. Питание через назогастральный зонд, дыхание самостоятельное. Ночью – искусственная вентиляция легких через маску. Умственные способности при этом не страдают, девочка развивается в соответствии с возрастом. Так же, как все дети, она любит смотреть мультфильмы, читать книжки, гулять на улице, обниматься с мамой и баловаться с папой. Радуется новому дню и учит окружающих ценить каждый прожитый день. На момент постановки диагноза болезнь считалась неизлечимой. Поэтому малышке назначили паллиативный уход. Но в 2016 году появилось лекарство Spinraza (nusinersen) Оно было зарегистрировано в США и Европе, цена 110 000.00 евро за укол. У детей, принимающих лекарство Spinraza, наблюдается восстановление утраченных навыков, но лечение необходимо начать как можно раньше. В настоящее время идет подготовка регистрации препарата в России, но процесс будет длиться не менее года, а у Ксюши нет времени ждать. Ребенок слабеет с каждым днем, остается все меньше работающих мышц. Необходимо сделать 6 инъекций препаратом Spinraza в течение ближайшего года, иначе ребенок не выживет. Цена вопроса: 701 420,00 €. В семье работает только папа девочки, мама постоянно находится с ребенком. На данный момент собрано 70 000 евро. На первый укол необходимо еще 40 000 евро.

СПЕШИТЕ ДЕЛАТЬ ДОБРО!
Всех сердечно обнимаю,
Ваша Алина Титова

МОЛИТВЕННЫЙ СПИСОК НА АВГУСТ:
О здравии:
мл. Михаила, Ангелины, Улианы, Луки, Александры, Елены, Павла, Арсения, Игоря, Артемия, Саввы, Елисаветы,
отроков Димитрия, Захарии, Алексия, Степана, Никиты, Романа, Димитрия, Ариадны, Михаила, Даниила, Эльдара (келейно), Русланы (келейно)
Алексия, Екатерины, Наталии, Иулии, Сергия, Фотинии, Павла, Даниила, прот. Сергия
Об упокоении: млад. Елены
(Просьба также помолиться о ее родителях — Виктории и Димитрии)

О здравии наших волонтеров и друзей, и помощи Божией им во всяком добром деле:
Людмилы, Елены, Ольги, Екатерины, Евгения, Ирины, Веры, Ларисы, Елены, Аллы, Романа, Елены, Григория, Глеба, Евгения, Елены, Александры, Ксении, Анны, Марии, Елены, Елены, Любови, Ирины, Ксении, Амалии, Елены, Татьяны, Кристины, Ларисы, Ольги, Марии, Сергия, Ирины, Владислава, Светланы, Екатерины, Ксении; Ирины, Екатерины, Елены, Николая, Людмилы, Ольги, Веры, Аллы, Ангелины, Сергия, Александры, Галины, Иулия, Антона, Николая, Елены, Евгении, Елены, Марины, Марины, Маргариты, Даниила, Андрея, Ксении, Елены

Просим также помолиться об их родных!