Христос воскресе! Пусть жизнь всегда побеждает.
Спасибо, дорогие друзья, за вашу поддержку и помощь!

В прошлом месяце мы помогли:
Ольге и семье Ростислава, попавшим в сложную ситуацию.

В этом месяце нашей помощи ждут:

ЖИЛЬНИО СВЯТОСЛАВ, Россия, г. Владимир, 10 лет Диагноз: врождённый порок головного мозга, спастическая гемиплегия, сколиоз, эпилепсия, слепота. Святослав родился в срок, но в месяц попал в реанимацию с инсультом. После инсульта у мальчика начались эпилептические приступы. Родители делали все возможное, строго соблюдали рекомендации врачей, но препараты не помогали, а врачи уже не знали, что делать. Святослава удалось обследовать в Швейцарии, где опровергли предыдущий диагноз и поставили другой. В январе 2019 года Святославу в Москве сделали 10-часовую операцию на головном мозге по рассечению мозолистого тела и полушария мозга для купирования приступов, после которой мальчик пролежал 2 суток в коме. Несколько раз ему с мамой пришлось перемещаться из больницы в больницу. У ребенка не открывался глаз, появился гной в ушах, отек мозга, начался сепсис. Врачи сделали резекцию шва, чистку мягких тканей головного мозга, удалили лигатурные свищи, провели лечение абсцесса и сепсиса. Через месяц снова операция – установили шунт. Во время восстановления обнаружилось, что Святослав ослеп. Когда ребенок понял, что больше ничего не видит, с ним случился нервный срыв. Но благодаря непрерывным реабилитационным занятиям мальчик окреп, научился ходить за руку, учится говорить, посещает школу для слепых и слабовидящих. В сентябре Святославу сделали еще одну операцию – фасциотомию левой руки и левой ноги. Сейчас очень важно пройти программу восстановления в реабилитационном центре «Адели» г. Пенза. Без занятий на общую реабилитацию и восстановление функций оперированной недееспособной руки будет большой откат в развитии, т.к. Святослав воспринимает информацию только на слух и тактильно, а для изучения азбуки Брайля нужно пользоваться двумя руками. Специалисты центра делают все возможное, чтобы у ребенка осталась связь с миром и возможность учиться и развиваться. Нужно пройти годовой курс, стоимость которого 10 100 евро. Финансовые возможности мамы уже исчерпаны, ей нужна помощь.

АЛЁНА СЕРГЕЕВА, Россия, Калуга, 15 лет. Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. С 13 лет Алёна борется с тяжелым заболеванием. До сентября 2021 года Алёна росла здоровым, подвижным, веселым, активным, любознательным ребенком. Редко болела даже простудой. В сентябре 2021 года Алёна пожаловалась на слабость, усталость, вялость. Через неделю, как гром среди ясного неба прозвучал диагноз, было выявлено очень большое поражение костного мозга бластными клетками — 86%. В больнице им. Димы Рогачева в Москве она прошла полный курс химиотерапии и вышла в ремиссию уже на 14 день после начала лечения. Однако за 2 дня до выписки случился внезапный и очень стремительный рецидив, с сильнейшими изматывающими болями. Был назначен другой протокол. В декабре 2022 года Алёне сделали пересадку костного мозга от родной старшей сестры. К сожалению, не обошлось без осложнений (сепсис, ртпх кожи, геморрагический цистит, болезнь печени и др). Алёна с честью прошла испытания, и приложила все усилия для того, чтобы выйти в ремиссию. После 1,5 лет тяжелейшего лечения девочку отпустили домой. Но дома удалось побыть лишь три месяца. Через несколько дней после 15-летия Алёны ее снова госпитализировали в больницу им. Димы Рогачева с абсцессом в месте укола. Накопившийся гной удалили операционным путем. Через неделю после операции в этом же месте диагностировали внекостномозговой рецидив – экстрамедуллярную опухоль в мягких тканях. Пришлось остаться в больнице на длительную терапию. В декабре 2023 года по результатам ПЭТ КТ выявили появление новой опухоли в другом месте. После данного обследования доктор вынес вердикт — больше лечения в России для Алены нет. Мама продолжила бороться за свои дочь, и стала искать варианты лечения за рубежом. Профессор Бирол Байтон из турецкой клиники «Эмсей» дал шанс на выздоровление. Алена уже находится в больнице на первом этапе — диагностике. Этот этап семья оплатила с помощью личного сбора. Дальнейшее лечение стоит около 150 тыс евро. У семьи больше нет средств. Доктор настроен позитивно, и Алёна очень верит и очень старается, чтобы все получилось, и она наконец-то выздоровела. Из письма мамы: «У Алены много планов на будущее — закончить педагогический университет и создать свою «комфортную» школу будущего с личным ноу-хау подходом, в которой детям будет комфортно и интересно учиться. Алёна хочет вырастить счастливых, уверенных, хороших людей и тем самым сделать этот мир лучшим. Алёна очень многое делает уже сейчас — рисует и вяжет, и дарит свое творчество людям. Уже провела несколько уроков у ребят младших классов. Записывает подкасты с рассуждениями и пониманием мира, много читает и размышляет о «вечных» вопросах) Она радуется каждому дню. Просим вас откликнуться и помочь с оплатой лечения замечательной, очень хорошей девушки. Эта девушка очень нужна мне, как маме, нужна этому миру.» На полное лечение остается собрать еще около 80 тыс евро.

ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИОННАЯ СМЕНА-КОНФЕРЕНЦИЯ ДОБРОМОРЕ ДЛЯ ПОДОПЕЧНЫХ И ВОЛОНТЕРОВ В ОКТЯБРЕ 2024 В ЧЕРНОГОРИИ. По своему обыкновению, мы собираемся в октябре в Черногории на психологическую смену. Она включает в себя обучение, реабилитацию, восстановление и отдых. В этом году смена будет проходить в несколько этапов, и соберет около 100 участников. Планируются программы как для волонтеров, так и для семей с больными детьми или в кризисе. Для качественного результата нам в команду подготовки нужны волонтеры и координаторы. Место жительства, планы на октябрь и специальные навыки не имеют значения. Если есть время и желание помочь в организации – от фандрайзинга и обработки запросов до постов в соцсетях и разработки программы – пишите мне напрямую. Буду чрезвычайно рада видеть в нашей радостной и дружной команде новеньких и стареньких! )

СПЕШИТЕ ДЕЛАТЬ ДОБРО!
Берегите себя и близких!
Сердечно обнимаю,
Ваша Алина Титова